Brev:
Urticaria Pigmentosa
Hej Helen,
Først og fremmest tak for dit svar på mit tidligere indlæg omkring køb af rejseseng. Vi købte den og har brugt den et par gange. Den fungerer fint, bortset fra, at jeg ikke synes, at Tobias ligger så beskyttet i den, som i en weekendseng. Eks. hvis nogen skulle falde over den eller noget i den stil.
Denne gang skriver jeg i et helt andet ærinde. Jeg skriver, fordi Tobias (min søn) for et par måneder siden fik konstateret sygdommen Urticaria Pigmentosa - på dansk - pigment nældefeber.
Meget kort fortalt så er det en sygdom, hvor man har for mange mastceller i huden, som så samler sig i et rødbrunt fregnelignende udslæt eller i gulligbrune plamager. Hudforandringerne kan klø og hæve op (evt. med blæredannelse) efter berøring eller gnidning. Der er også flere symptomer, men det er ikke aktuelt i Tobias' tilfælde. Man ved ikke hvorfor sygdommen opstår, men den er som udgangspunkt ufarlig. Du kan læse mere om det på dette link:
http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Mastocyto se.html
Jeg kan læse mig til, at det i det fleste tilfælde forsvinder inden voksenalderen, og jeg har fundet en amerikansk hjemmeside med personlige beretninger (http://www.mastokids.org/), hvor jeg kan læse mig til, at knopperne er forsvundet omkring puberteten.
På Tobias startede det, da han var omkring tre måneder ved, at han pludselig fik tre små knopper omkring den ene brystvorte. Knopperne bredte sig hurtigt nedad til bleområdet og pludselig (i løbet af et par måneder) havde han dem over det hele. Hudlægerne (vi har været til flere) var slet ikke ...
... i tvivl om, hvad det var. Nu går Tobias til tjek på Bispebjerg Hospital hvert halve år. Tobias får ingen medicin eller anden behandling.
Vi har opsøgt en biopat og har i den forbindelse givet ham en kur med 1 Omnimini (multivitamin præparat) og 1 Camucin (antihistamin) dagligt. Det har vi kun gjort i ca. 1 uge, så vi kender endnu ikke virkningerne af det.
Heldigvis har han (endnu) ikke haft andre symptomer end knopperne, og han er ellers en MEGET sund, glad og livlig dreng! Han følger alle de milepæle, der er at følge, og er ikke tynget af sin sygdom.
Moderen (altså mig) er til gengæld meget bekymret. Dels skal jeg acceptere, at min lille, lækre, velskabte baby nu har knopper over hele kroppen, og så tænker jeg også meget på, hvordan vi, som forældre, klæder ham ordentligt på til at møde verden, som han er ... altså med knopper. Jeg bliver dagligt konfronteret med hans sygdom i form af voksne menneskers mere eller mindre velmenende kommentarer, og på et tidspunkt vil han jo kunne forstå de kommentarer og skal derfor lære at håndtere dem bedst muligt.
Nå, det blev en lang smøre .... og så til spørgsmålene: Jeg vil høre dig, om du evt. kender til sygdommen og hvad dine tanker er omkring det. Derudover så kunne jeg virkelig godt tænke mig at komme i kontakt med ligestillede og vil derfor høre, om du kender et dansk forum med ligestillede eller på en eller anden måde vil hjælpe mig med at formidle kontakt til andre, hvis børn har sygdommen.
Jeg ser frem til at høre fra dig - og tusinde tak for en rigtig fin brevkasse!
Mange hilsner fra Line
Annoncer
Sponsorerede artikler
BabyNordic™ – Det ultimative legetæppe til din Guldklump
BabyNordic™ – Det ultimative legetæppe til din baby og din familie
Kender du det, at gulvet er hårdt at sidde på, når du leger og tumler med din baby? Det gør Camilla – og det ville hun gerne lave om på. Svaret hedder BabyNordic™-tæppet.
Lege- og aktivitetstæppet skaber det perfekte, ...
Forældre med børn på samme alder har også spurgt Helen Lyng Hansen om:
31. oktober 2024 | Sovevaner | 7 mdr.
7.5 mdr. og sover meget dårligt
Kære Helen Vores dreng er nu 7.5 måned gammel, og han sover utroligt dårligt...
24. oktober 2024 | Sovevaner | 9 mdr.
9 måneder og sover ikke igennem om natten
Hej Helen. Jeg kan ikke forstå, hvorfor vores dreng A. på 9 måneder ikke...
15. oktober 2024 | Udvikling | 8 mdr.
Hej Helen Vi skal flytte i løbet af november måned og vil prøve at gøre det...
12. oktober 2024 | Udvikling | 10 mdr.
Hej Helen Vores datter på 10 måneder er begyndt at slå sit hoved ind i ting....
6. oktober 2024 | Sovevaner | 11 mdr.
Dreng 11 mdr vil ikke længere puttes af far
Kære Helen Vi står i en lidt presset situation, da vores dreng på 11...
Viden om børn:
Bleudslæt
Bleudslæt ses som rødme på numsen. Det kan være små røde pletter, men det kan også være store røde skjolder på huden. Der kan gå hul og komme sår, hvis det er rigtig slemt.
Bleudslæt opstår ofte, hvis barnet har haft en ble på for længe, der har været for våd af tis eller afføring. Det er syren i urin og afføring, der så ødelægge barnets hud. Børn kan også blive røde i numsen i forbindelse med diarré, hvor man måske ikke når at opdage at barnet har noget i bleen og derfor ikke...
Omega-3 og amning
Omega-3 fedtsyrer er sunde fedtsyrer, som især findes i fede fisk.
Omega-3 er meget vigtigt for udviklingen af spædbarnets nervesystem og hjerne, synssansen og de kognitive færdigheder (indlæringsevne og hukommelse) og undersøgelser viser at indtag af fisk og omega-3 tilførelsen til barnet via modermælken har stor betydning helt op til barnets 2 års alder.
Et for lavt indtag af fisk og dermed omega-3 fedtsyrer er også sat i forbindelse med forringet finmotorik og...
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.
Det siger medlemmerne ...
Hej Helen.
Du är min absoluta förebild inom allt med barn och allt som rör barnuppfostran/sömn/mat/sjukdom. Trots att jag aldrig träffat dig känner jag ett 100% förtroende och respekt för dig och känner att din syn på barn och hur man ska hantera olika situationer är helt rätt. Det finns så många metoder och syn på området idag men du har en sån sund och kärleksfull inställning.
För att sammanfatta det jag precis skrev: Du är min "guru" inom området och jag är glad att jag Tack vare min danska svärmor fann din sida och äntligen kunde få den hjälp och feedback jag så väl behövde!
Tack
/Erika