Brev:
Urticaria Pigmentosa
Hej Helen,
Først og fremmest tak for dit svar på mit tidligere indlæg omkring køb af rejseseng. Vi købte den og har brugt den et par gange. Den fungerer fint, bortset fra, at jeg ikke synes, at Tobias ligger så beskyttet i den, som i en weekendseng. Eks. hvis nogen skulle falde over den eller noget i den stil.
Denne gang skriver jeg i et helt andet ærinde. Jeg skriver, fordi Tobias (min søn) for et par måneder siden fik konstateret sygdommen Urticaria Pigmentosa - på dansk - pigment nældefeber.
Meget kort fortalt så er det en sygdom, hvor man har for mange mastceller i huden, som så samler sig i et rødbrunt fregnelignende udslæt eller i gulligbrune plamager. Hudforandringerne kan klø og hæve op (evt. med blæredannelse) efter berøring eller gnidning. Der er også flere symptomer, men det er ikke aktuelt i Tobias' tilfælde. Man ved ikke hvorfor sygdommen opstår, men den er som udgangspunkt ufarlig. Du kan læse mere om det på dette link:
http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Mastocyto se.html
Jeg kan læse mig til, at det i det fleste tilfælde forsvinder inden voksenalderen, og jeg har fundet en amerikansk hjemmeside med personlige beretninger (http://www.mastokids.org/), hvor jeg kan læse mig til, at knopperne er forsvundet omkring puberteten.
På Tobias startede det, da han var omkring tre måneder ved, at han pludselig fik tre små knopper omkring den ene brystvorte. Knopperne bredte sig hurtigt nedad til bleområdet og pludselig (i løbet af et par måneder) havde han dem over det hele. Hudlægerne (vi har været til flere) var slet ikke ...
... i tvivl om, hvad det var. Nu går Tobias til tjek på Bispebjerg Hospital hvert halve år. Tobias får ingen medicin eller anden behandling.
Vi har opsøgt en biopat og har i den forbindelse givet ham en kur med 1 Omnimini (multivitamin præparat) og 1 Camucin (antihistamin) dagligt. Det har vi kun gjort i ca. 1 uge, så vi kender endnu ikke virkningerne af det.
Heldigvis har han (endnu) ikke haft andre symptomer end knopperne, og han er ellers en MEGET sund, glad og livlig dreng! Han følger alle de milepæle, der er at følge, og er ikke tynget af sin sygdom.
Moderen (altså mig) er til gengæld meget bekymret. Dels skal jeg acceptere, at min lille, lækre, velskabte baby nu har knopper over hele kroppen, og så tænker jeg også meget på, hvordan vi, som forældre, klæder ham ordentligt på til at møde verden, som han er ... altså med knopper. Jeg bliver dagligt konfronteret med hans sygdom i form af voksne menneskers mere eller mindre velmenende kommentarer, og på et tidspunkt vil han jo kunne forstå de kommentarer og skal derfor lære at håndtere dem bedst muligt.
Nå, det blev en lang smøre .... og så til spørgsmålene: Jeg vil høre dig, om du evt. kender til sygdommen og hvad dine tanker er omkring det. Derudover så kunne jeg virkelig godt tænke mig at komme i kontakt med ligestillede og vil derfor høre, om du kender et dansk forum med ligestillede eller på en eller anden måde vil hjælpe mig med at formidle kontakt til andre, hvis børn har sygdommen.
Jeg ser frem til at høre fra dig - og tusinde tak for en rigtig fin brevkasse!
Mange hilsner fra Line
Annoncer
Sponsorerede artikler
BabyNordic™ – Det ultimative legetæppe til din Guldklump
BabyNordic™ – Det ultimative legetæppe til din baby og din familie
Kender du det, at gulvet er hårdt at sidde på, når du leger og tumler med din baby? Det gør Camilla – og det ville hun gerne lave om på. Svaret hedder BabyNordic™-tæppet.
Lege- og aktivitetstæppet skaber det perfekte, ...
Forældre med børn på samme alder har også spurgt Helen Lyng Hansen om:
11. januar 2025 | Sovevaner | 9 mdr.
Hej Helen Vores søn, Matteo, er lige blevet 9 måneder gammel, og han har på...
31. december 2024 | Sovevaner | 9 mdr.
Hej Helen! Jeg kan ikke forstå at min søn Milo på 9 måneder stadig ikke...
29. december 2024 | Amning | 7 mdr.
Smertefuld amning grundet tænder - del 2
Hej Helen Mange tak for dit lange og uddybende svar til min udfordring...
28. december 2024 | Amning | 7 mdr.
Smertefuld amning grundet tænder
Kære Helen Jeg er mildest talt frustreret og ulykkelig over at føle mig...
18. december 2024 | Kost og ernæring | 7 mdr.
Kære Helen, Vores barn på 7 måneder spiser ikke skemad trods alle vores...
Viden om børn:
Rød numse
De fleste børn får ind imellem en rød numse fordi urin og afføring irriterer huden. Nogle børn mere end andre.
For at forebygge rød numse, er det vigtigt at skifte bleen tit og brug af salver og cremer bør altid holdes på et minimum. Lad barnets hud lufttørre og brug kun mild sæbe, når der er afføring ellers vil rent vand de fleste gange være nok.
Tør numsen grundigt også i folderne og brug f.eks. en føntørrer til at lufttørre huden med, men pas på den ikke bliver...
Fladt baghoved
Da små børns kranieknogler er bløde og ikke helt sammenvoksede, kan de tage facon efter, hvordan barnet lejres. Det kan give barnet en flad eller skæv hovedfacon, - dette kaldes lejringsbetinget skævhed af kraniet.
Sundhedsstyrelsen anbefaler, at børn altid lejres på ryggen, når de skal sove, fordi dette mindsker risikoen for vuggedød. Du skal være opmærksom på, at barnet ikke ligger med hovedet til den samme side, hver gang det sover, da dette kan medføre, at barnet får en skæv...
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.
Det siger medlemmerne ...
Kære Helen.
Tusind tak! Jeg bliver simpelthen nødt til at fortælle dig, hvor stor en omvæltning dit seneste svar har gjort for vores familie.
Med min korte beskrivelse af vores liv, har du simpelthen set noget vi ikke har set; at hele vores dag bare er en lang irettesættelse af vores søn. Vi var simpelthen kommet ind i en skæld-ud-spiral; skæld-ud medfører mere skæld-ud. Vi blev opmærksomme på at vi begge to tog en dyb indånding inden vi gik ind af hoveddøren, for nu vidste vi skulle ind og skælde ud. Frygteligt, at vi ikke har kunne se at det ikke var en umulig unge, men en umulig måde at tackle ham på!
Så vi besluttede i samme øjeblik vi læste dit brev at vi kun ville snakke med vores søn og slet ikke skælde ud. Selvom det kræver lidt tålmodighed, så er det bare helt vildt hvad det har gjort. Han har simpelthen været så sød og vi har hygget os så meget de seneste dage. Han er selvfølgelig ikke et dydsmønster:-) men måden vi tackler det på nu er, gør at konflikten er lynhurtigt overstået og der bliver færre af dem.
Vi er jo i virkeligheden en familie med stort overskud, med et nært og følsomt forhold til vores drenge. Vi er bare kørt ud af et helt forkert spor og det var dig der skulle åbne vores øjne.
Tusind tak, Helen! Også en hilsen fra min mand, som iøvrigt sidder med tårer i øjnene hver gang han læser svar fra dig :-)
Med venlig hilsen
En familie på fire