Svar: Urticaria Pigmentosa

---

Kære Line

Det gør mig ondt at høre at Tobias har fået konstateret Urticaria Pigmentosa, ikke fordi det umiddelbart generer ham rent fysisk, men mere fordi det jo naturligt kan komme til at påvirke ham med alle de kommentarer han får.

Det er dog sådan at det ofte er voksne som spørger og kommenterer og faktisk nogle gange slet ikke har nogen hæmninger og det kan være enormt grænseoverskridende. Hvor børn tager tingene på en helt anden måde, meget mere ligetil, neutralt og som om det er den mest naturlige ting i verden. Jeg tror derfor ikke at Tobias vil mærke problemer i forhold til kammerater og andre børn - det er deres forældre, der vil kommentere.

Derfor kan det nogle gange være en fordel at stille sig frem og fortælle hvad det drejer sig om, så det er sagt en gang for alle til forældre i institutionen og andre gange så er det bedre at tie stille og så må man jo svare, hvis nogen spørger:o)

Jeg kan godt forstå du gerne vil i kontakt med ligestillede og jeg synes det er rigtig vigtigt at I møder andre og kan dele erfaringer med andre i samme situation. Derfor en stor opfordring til alle her om at henvende sig, hvis de selv har et barn med Urticaria Pigmentosa og så vil jeg gerne sende besked til dig, hvis jeg modtager noget.

Ellers kan jeg se at man via det link du har sendt mig har mulighed for at skrive til center for små handicaps kontaktgrupper og her måske være heldig at få kontakt til andre familier som oplever eller har oplevet det samme.

Lige nu er I naturligvis i en krise hjemme hos jer. Det er på den ene side rart at have fået en diagnose, så I ved hvad der er tale om, men det er svært at skulle leve med en sygdom som det er begrænset hvad man kan gøre ved. Det er en proces du/I skal igennem og der vil være op og nedture. Du skal også ...

---

---

... være forberedt på at du kan blive fysisk træt - din krop har sandsynligvis kørt rigtig meget på pumperne her på det sidste med alle de undersøgelser I har skulle igennem og tankerne om hvad Tobias fejler osv. og din krop har derfor været rigtig hårdt spændt for.

Det giver en fysisk træthed og nogle gange komme trætheden snigende, andre gange kommer den som lyn fra en klar himmel og du kan godt få lyst til bare at gå i seng og lægge dig og tude over det hele og det er okay. Det er noget du skal igennem og du er ikke hverken skør eller ved at blive det:o)

Det er rigtig vigtigt at I forældre taler sammen om det som er svært, om de situationer I møder i hverdagen med folks kommentarer osv. at I får drøftet det, får lov til at reagere og blive sure over det, får lov til at trække på skuldrene de dage hvor I kan det. Der skal være plads til alle reaktioner og det er vigtigt at I taler om det. Og har du brug for at jeg lægger ører til, så skriver du bare:o)

---

---

---

Tobias skal nok lære at sige fra og han behøver ikke komme med nogen forklaringer, han kan bare lære at sige "sådan er jeg bare født" og så er der ikke mere at sige til det. Det er selvfølgelig ikke hele sandheden, men det er jo fuldstændig ligegyldigt, det kommer jo ikke folk ved, og han skal bare kunne svare og lege videre med det han er igang med.

I skal naturligvis behandle ham fuldstændig som I ellers ville gøre, styrke ham og give ham masser af selvværd ved at fortælle ham hvor dejlig og unik han er og ved at lytte til ham og begejstres sammen med ham over de ting I oplever i verden. Kommer der specielle situationer, som du synes er svære, så vil jeg naturligvis også gerne give mit bud på det:o)

Pas rigtig godt på hinanden alle sammen, jeg håber du hører fra andre familier og et stort knus herfra:o)

Med venlig hilsen

Helen Lyng Hansen

sundhedsplejerske

---

---

---

Læserne anbefaler disse svar fra Helen Lyng Hansen om sygdom:

---

---

---

---

---

Viden om børn:

---